Numérique et données de santé : où en est-on ? Qu’en pense le SMG ?

Depuis les années 2000, le numérique s’est progressivement implanté dans le champ de la santé : des outils professionnels jusqu’au développement du Big Data (agrégation des données de santé). Le secteur du numérique en santé est en pleine expansion ces dernières années et sa progression encouragée par le gouvernement (2 milliards d’euros promis pour ce secteur dans le Ségur de la santé). Le ministère de la Santé justifie cet investissement par la nécessaire modernisation de notre système de santé. Qu’implique cette modernisation ? Quels sont les enjeux pour nos pratiques et pour la société ? Comment retrouver la maitrise de ces outils numériques ?
Ce document propose une synthèse des réflexions menées par le SMG autour du numérique en santé ces deux dernières années. Ces réflexions ont notamment été développées lors des ateliers de travail du syndicat en septembre 2020 à Pamiers.

1. Les outils numériques dans la pratique professionnelle

Une expansion du numérique dans le monde du soin qui majore certaines inégalités sociales d’accès au soin.

L’informatisation est désormais largement partagée par l’ensemble des professionnel·le·s du soin et particulièrement par les médecins. L’utilisation des différents outils numériques (dossier médical informatisé, télétransmission, agenda en ligne...) est en perpétuelle augmentation.
Ils ont en effet un certain nombre d’avantages tant pour les usager·ère·s que pour les professionnel·le·s :
-  Les patient·e·s les apprécient car ils peuvent diminuer le temps d’attente téléphonique et offrent ainsi la possibilité de s’organiser à n’importe quel moment, par exemple pour prendre un rendez-vous. Ces outils peuvent aussi favoriser l’accès à certains services (par exemple, les outils de traduction étant plus facilement utilisables à l’écrit qu’à l’oral, ils peuvent permettre de s’affranchir de la barrière de la langue).
-  C’est également un confort de travail pour le/la praticien·ne avec des dossiers plus facilement transmissibles, et possiblement mieux organisés. Les logiciels métier incluent la possibilité, par exemple d’avoir accès rapidement à des outils d’aide à la prescription, des notes, des ressources en ligne, des outils décisionnels...
-  Par ailleurs, cela facilite la relecture des courriers et des ordonnances, ainsi que la traçabilité des informations dans les dossiers, tant pour les usager·ère.s que pour les soignant·e.s.

Pourtant l’ensemble de ces avantages reste inaccessible pour une partie de la population : fractures numérique géographique et sociale (difficultés dans l’accès à l’équipement informatique de foyers par exemple), difficultés d’utilisation que rencontrent certaines personnes liées à la langue, au manque de formation, etc. [1] Loin de favoriser l’accès aux soins, l’expansion numérique actuelle en santé produit de nouvelles inégalités sociales, accroit celles déjà existantes et marginalise toujours les mêmes personnes.

Des outils numériques qui maltraitent le droit au respect de la vie privée.

Si l’informatisation des dossiers et logiciels partagés est vantée pour le développement du travail pluridisciplinaire (partage des informations, demande d’avis à distance, résultats d’examens, ...), on peut cependant soulever plusieurs questions :
-  Quel consentement des patient·e·s au partage d’informations par les professionnel·le·s ? Partage d’informations dont les possibilités sont étendues largement par les outils numériques. Ne prend-on pas le risque « d’oublier » d’obtenir leur consentement ?
-  La numérisation des outils ne dépossède-t-elle pas les usagers·ère·s de leurs propres choix ? Par exemple, les arrêts de travail directement télétransmis par le/la médecin à la Sécurité sociale, sans que la personne concernée face l’acte elle-même de l’envoyer. Ce n’est donc plus elle qui transmet « volontairement » à l’Assurance maladie des informations sur sa santé, informations couvertes par le secret médical. Ce glissement ouvre la porte au délitement du secret médical vis-à-vis de l’assureur social ; à quel prix ?
-  Dans un exercice coordonné, qui a accès à quoi comme information ? La numérisation dilue la responsabilité de l’accès à l’information et repose la question du secret professionnel et/ou médical. Se pose-t-on toujours cette question : combien de personnes partagent ces informations ? Ne satisfait-on pas, parfois, une certaine forme de voyeurisme ?
-  Enfin, lors d’une téléconsultation, quelle vigilance des professionnel·le·s à l’environnement du/de la patient·e, qui n’est alors pas toujours visible/perceptible ? Le/la patiente peut toujours choisir d’être accompagné·e ou non, mais parfois il s’agit d’une contrainte exercée par l’entourage ; auquel cas, il peut y avoir une rupture de la confidentialité sans que le/la professionnel·le en ait conscience (autre personne présente dans la pièce, mais non présente dans le champ de la caméra, par exemple).

De plus, les outils numériques facilitent un effacement entre différentes sphères (professionnelle, privée...) avec de multiples injonctions, que ce soit une injonction à être disponible en permanence, une injonction de se tenir informée ou encore une injonction à la transparence à travers la banalisation de la transgression de la vie privée. Doit-on cautionner le possible sentiment d’intrusion dans la sphère privée lors de la réception d’information non prévue (par exemple le rappel de rendez-vous ; une enquête de satisfaction) ? Toute personne doit avoir la possibilité de garder sa vie privée confidentielle, sans être considéré comme suspecte.

Des professionnel·le·s qui n’ont plus la maitrise de leurs outils

La sécurisation des données est encore complexe à mettre en œuvre pour une majorité de professionnel·le·s [2], que ce soit par manque de temps, de formation ou de compétences. Ces difficultés découragent nombre de professionnel·le·s qui utilisent bien souvent des outils non sécurisés, notamment pour la transmission d’information (par méconnaissance, par facilité, par contraintes externes...). Par ailleurs, les soignant·e·s ont une méconnaissance des risques de fuite, de captation et de marchandisation des données. En effet, les données deviennent facilement « marchandisables » dès le moment où elles sont concentrées en grand nombre au même endroit, d’où l’objectif de monopole (ou presque) de la part d’un certain nombre de start-up (comme Doctolib ou blablacar dans un autre domaine). Une fois cet objectif atteint, ces entreprises peuvent fixer le prix, à la fois des services qu’elles proposent et des données qu’elles collectent. Il existe donc un vrai enjeu de sensibilisation des professionnel·les de santé, mais aussi des usagers·ère·s (pour la sécurisation des messageries par exemple).

Et plus largement, quelle maîtrise pour le/la professionnel·le de son outil de travail ? Actuellement, ils/elles n’ont ni la compétence, ni la maitrise pour adapter leurs outils à leurs usages et leurs besoins. Cela crée une dépendance à l’outil ainsi qu’aux équipes de téléassistance. Qu’en est-il de l’accessibilité pour les équipes techniques ou de maintenance aux dossiers contenant des données sensibles, médicales... ?
Les soignant·e·s deviennent de plus en plus dépendant·e·s de techniques qu’ils/elles ne maîtrisent plus et qu’ils/elles ne choisissent parfois même plus. En outre, un nombre croissant de logiciels métier sont prévus avec la seule option d’une téléassistance en cas de problème : le/la professionnel·le n’a plus le choix de la solution de dépannage, cela renforce la dépendance aux gérant·e·s de ces logiciels.

Aggravation des logiques de normalisation dans la pratique professionnelle

L’agrégation de données de santé, largement facilitée par les outils numériques, a permis le développement des statistiques (par patient·e, par professionnel·le, sur des populations...).
L’utilisation des statistiques aboutit généralement à faire des moyennes, à fabriquer des normes. En cela, les outils informatiques facilitent une uniformisation et une normalisation, notamment des pratiques professionnelles. Or l’uniformisation ne favorise pas l’hétérogénéité et reproduit alors nos travers sociétaux déjà existants. Par exemple, les agendas en ligne tel que Doctolib, enregistre les données de l’activité (le nombre et la fréquence des rendez-vous, leurs motifs...) et peut donc en faire des statistiques pour in fine présenter ces résultats comme l’activité de soin « standard » en France. Les praticien·ne·s pratiquant différemment le soin entrant alors dans la marginalité.

Par ailleurs, l’extension de cette agrégation des données de santé est aussi justifiée par l’encouragement au développement de l’intelligence artificielle. L’intelligence artificielle (IA) est alors présentée comme l’outil du futur, capable d’être plus performante que le cerveau humain et sans l’erreur humaine. Mais cette présentation relève de l’idéal imaginaire. D’abord, parce que placer les espoirs de demain dans ce type d’outils revient à nier l’intelligence émotionnelle et l’importance de l’humain dans le soin. Ensuite, parce que l’IA n’est qu’un ensemble d’algorithmes et de calculs conçu par des personnes, utilisant des données issues de la société actuelle, c’est-à-dire qu’elle n’est pas neutre et comporte en elle-même le risque d’erreur humaine et la reproduction des inégalités sociétales, notamment sociales [3]. Le danger est alors que ces inégalités sociales soient invisibilisées par la prétendue « objectivité » mathématique, que les comportements issus des groupes sociaux majoritaires deviennent une norme objective non contestable et que les minorités soient discriminées et marginalisées sous couvert de rationalité scientifique.

En outre, sous prétexte de faire progresser la recherche et d’améliorer la santé publique, les professionnel·les sont incité·e·s à « coder », selon diverses classifications telles que la CIM-10, leurs diagnostics, les antécédents des personnes qu’ils/elles accompagnent, etc. L’évolution récente du financement des hospitalisations avec le Programme de médicalisation des systèmes d’information (PMSI) et les Groupes homogènes de malades (GHM) permettant, in fine, la tarification à l’acte (T2A) révèlent que ces pratiques poursuivent davantage des objectifs gestionnaires plutôt que sanitaires [4]. De nouveau en forçant les soignant·e·s à « étiqueter » les malades et les faire rentrer dans des cases, les autorités fabriquent une normalisation du soin, sans tenir compte du caractère singulier de chaque situation.

La logique de financiarisation du soin est donc facilitée par les outils numériques (cf. ci-dessus à propos du codage des actes). Par ailleurs, on peut observer un effet pernicieux de surcotation de la part des professionnel·le·s : citons l’outil de téléconsultation très encouragé par les circonstances sanitaires, qui a complètement été sorti de son cadre. Par exemple, les appels téléphoniques des médecins aux patient·e·s (adaptation mineure d’un traitement pris au long cours, réponse simple à une demande d’information...) faisant partie intégrante de la pratique quotidienne, ont été ainsi reclassés en actes nomenclaturés, donc facturés (l’outil numérique, via la télétransmission, simplifiant grandement la facturation).

Enfin, les outils numériques modifient en profondeur les relations interhumaines. Dans le cadre professionnel, il y a une réelle perte de compétences et d’informations lorsque les accueillant·e·s et secrétaires sont remplacé·e·s par une prise de rendez-vous dématérialisée. Le risque de ne plus pouvoir prioriser les urgences augmente, avec un découragement des usager·ère·s qui constatent un agenda en ligne plein sans oser appeler. Quelles sont les conséquences de cette perte de contact et de relation humaine, dans un moment où la personne, potentiellement malade, donc vulnérable, sollicite un·e professionnel·le ? Qu’en est-il de la dispersion de l’attention, de la pensée, lorsque le/la professionnel·le regarde son écran, sans regarder l’individu·e qui est en face de lui ? Qu’en est-il lors des téléconsultations lorsque la relation est limitée à ce qui peut se dire et se voir à travers un écran, sans possibilité de rencontre entre une entière présence d’un·e soignant·e et d’un·e patient·e, sans possibilité d’approche par le toucher qui apporte des éléments par lui-même et dont on sait par ailleurs qu’il est assez souvent un moment facilitant l’échange verbal ?

Les outils numériques, comme l’utilisation des données de santé, nécessitent une vraie réflexion collective autour des enjeux qu’ils/elles suscitent, pour amener un changement des habitudes professionnelles.

« Et les notes des professionnel·le·s dans les dossiers médicaux, elles servent à qui ? à quoi ? »

Lorsque nous, usagers·ère·s, nous consultons des professionnel·les de santé, celles/ceux-ci prennent souvent des notes de ce que nous disons. Ces notes leur permettent de garder des traces de nos échanges pour éviter les oublis malheureux, ou de poser des hypothèses au cours de notre suivi. Ces notes sont confidentielles, c’est-à-dire que le/la professionnel·le qui les prend peut ne pas les communiquer, à moins que moi, l’usager·ère, ne le souhaite et lui en fasse la demande. En effet, nous restons « propriétaires » de nos données, de notre vécu et c’est à nous que revient in fine le pouvoir, la maîtrise sur notre parcours, sur nos vies. Le/la professionnel·le qui nous accompagne n’a pas besoin de notre état civil pour nous soigner mais il/elle a besoin d’une identité singulière pour ne pas nous confondre avec un·e autre personne. Avec une pseudo anonymisation complète, nous pourrions tout à fait bénéficier des mêmes soins (abstraction faite des droits sociaux liés à notre état-civil : assurance maladie obligatoire et complémentaire, etc.).
Pour mieux nous accompagner, le/la professionnel·le peut souhaiter partager tout ou partie des éléments nous concernant dont il/elle a connaissance. Cela ne peut se faire qu’avec notre accord et dans un cadre professionnel, lui aussi soumis au secret. Au sein d’équipe professionnelle de soins, la loi limite le partage de données aux « informations strictement nécessaires à la coordination ou à la continuité des soins, à la prévention, ou au suivi médico-social et social » de la personne concernée(a). Or, le partage d’outils numériques au sein de ces mêmes équipes facilite un partage « élargi » d’informations au mépris parfois du consentement des personnes et du cadre légal de ce partage. L’absence de maitrise de l’outil, de ses paramètres de confidentialité, voire l’impossibilité de maintenir confidentielles certaines « parties » des logiciels utilisés compliquent la donne. Sans compter le comportement individuel des professionnel·le·s concerné·e·s qui peuvent parfois manquer de professionnalisme, pour différentes raisons ; par exemple, par curiosité/voyeurisme ou bien encore parce qu’ils/elles ressentent le besoin de « décharger » leurs angoisses ou ressentis... Ne nous laissons pas obnubiler par les outils numériques, ne nous laissons pas déposséder de nos données de santé. Nos corps, nos intimes, nos vies nous appartiennent.

(a) décret n°2016-994 du 20 juillet 2016

2. Données de santé et Big Data : quels problèmes identifiés ? Quels risques pour quels bénéfices affichés ?

Big Data ou comment accélérer la marchandisation des données de santé

Le système de la collecte des données est lancé, et paraît difficile à enrayer. Il affiche un objectif de santé publique, d’amélioration des soins, de la recherche en santé, notamment avec le développement de l’intelligence artificielle [5]. Cette croyance est largement validée et partagée socialement, collectivement.
Il en existe différents niveaux : le dossier pharmacien, déjà en fonctionnement (avec quelles utilités ?), le Dossier médical partagé, qui va alimenter l’espace numérique de santé (ENS) dès 2022, lui-même alimentant le Health Data Hub (HDH).
Les données de santé versées au HDH sont en réalité pseudo anonymisées et non anonymisées. En effet, le chiffrement empêche théoriquement de remonter des données stockées à la personne. Or, des études ont montré que le recoupement de données permettait de contourner la pseudo anonymisation et de réidentifier les personnes [6], [7]. Ce recoupement est d’autant plus facilité que les données sont centralisées au même endroit, sur un même serveur.
Ce HDH est modulable, il vise à compiler toutes sortes de bases de données de santé, celles des hôpitaux et structures de soins, mais aussi celles d’assurances, d’applications gérant des outils connectés [8], etc. Il va donc collecter à la fois du contenu (les éléments factuels, tels que poids, nombre d’hospitalisations, médicaments remboursés...) d’origines différentes, mais aussi permettre de faire des liens entre ces différents éléments, via ses algorithmes.
Une collusion entre le public et le privé se forme ainsi, floutant les enjeux et les objectifs (alors qu’une véritable politique de recherche publique reste toujours inexistante !). Le fameux partenariat « gagnant-gagnant ». Mais réellement gagnant pour qui ? Comment les objectifs d’intérêts privés et ceux d’intérêts publics pourraient-ils converger ? Au profit de qui ? Au détriment de qui ? [9]

Des start-up émergent sur l’idée que, puisque le système de collecte et de vente des données de santé est en place, les utilisateur·trice·s puissent vendre elles et eux-mêmes leurs propres données [10]. Elles mettent en avant la liberté de vendre, ainsi que l’autonomie et le pouvoir de décision des usager·e·s. Mais cette capacité à décider pour soi est variable en fonction des situations. Ainsi, la possibilité de « choisir » entre la vente ou non de ses données est directement liée au niveau de ressources des personnes. Plus elles sont précaires, moins elles peuvent protéger leur données. Elles pourraient donc se retrouver « contraintes » de les vendre. Elles s’exposent aussi à davantage de sanctions (économiques, juridiques, sociales, etc.) si elles s’y opposent. Comment parler alors de « choix », de « consentement » ? La liberté de choix n’est ici qu’une illusion.

On nous vend de manière illusoire une diminution du coût individuel des assurances qui serait calculé sur un risque individualisé, ajusté en temps réel. Le système assurantiel est actuellement basé sur des estimations liées à des catégories de population avec de multiples variables pour ajuster le niveau de risque. Or cet ajustement en temps réel instaurerait un vrai changement : il passerait alors à un calcul du risque basé sur des comportements individuels. Ce changement se fera nécessairement au bénéfice de l’assurance, avec une augmentation de la surveillance de notre quotidien. Par exemple, le coût des complémentaires santé pourrait être calculé sur le nombre de kilomètres parcourus dans la semaine ou la durée et la fréquence de l’activité physique pratiquée et non la « catégorie » de population à laquelle nous appartenons (jeunes ou non, hommes ou femmes...), les montres intelligentes étant déjà capables de calculer ces éléments [11].

De plus, le glissement récurrent des arguments de santé publique vers des arguments de sécurité publique (comme actuellement la pénalisation des personnes ne respectant pas la réglementation sanitaire) augmente les risques d’utilisation de fichage sanitaire à des fins de contrôle politique et répressif [12] (comme le fichage des gilets jaunes soigné·e·s dans les hôpitaux après les manifestions) [13], [14].

Un coût écologique non négligeable

L’argument écologique de la dématérialisation est régulièrement avancé. Or cette dernière nécessite des minerais rares, de l’eau, de l’électricité, etc. Ainsi le Shift rappelle que « La contribution nette du numérique à la réduction de l’impact environnemental reste donc à démontrer, secteur par secteur, en prenant garde aux nombreux ʺeffets rebondʺ » [15]. Et n’oublions pas que les conséquences environnementales ont également des conséquences sanitaires. Tout comme les conditions de travail des « travailleur·euse·s du numérique » qui sont elles aussi responsables de pathologies et de souffrance.

Le Big Data accélère la production de normes sociétales et de responsabilités individuelles...

Sous couvert d’améliorer la santé des personnes, on individualise toujours plus les responsabilités concernant la santé, la maladie, les conditions de vie. Alors que ces éléments sont très majoritairement déterminés par des situations extérieures aux individu·e·s sur lesquelles ils/elles n’ont pas réellement de prise individuellement (la qualité de l’air ou de l’eau, la salubrité des logements, les conditions de travail, la répartition des ressources économiques, etc.) [16]. Ces responsabilités collectives, systémiques, politiques, sont ainsi invisibilisées, permettant aux grands groupes industriels, commerciaux, aux oligarchies de conserver leurs pouvoirs sans être inquiété·e·s.
La stratégie de dépistage de la Covid-19, avec un fichage généralisé et conséquent de données personnelles conditionnant l’accès au dépistage et au paiement des jours de carence le cas échéant, est un excellent exemple de l’illusion du « choix individuel » [17]. Pour accéder aux soins, nous devons accepter de céder nos données et donc notre intimité.
Les catalogues de bases de données permettent l’agrégation des données et donc leur utilisation grâce à des outils statistiques. Or les statistiques valident/fabriquent des normes. En fabriquant des normes, elles fabriquent aussi de « l’anormal », de la marginalité. Cette normalisation du quotidien, des comportements, des individu·e·s va donc influencer la définition de ce qui est pathologique ou non, et de comment médicaliser ou non telle ou telle situation ; ces définitions seront validées ensuite statistiquement. La boucle est bouclée.
Les algorithmes, basés sur ces statistiques ne sont donc pas neutres. Ils ne sont que le reflet des normes sociales et donc des inégalités sociales [18], [19].

...et bafoue le droit au respect de la vie privée.

De plus, où est le pouvoir, la marge de manœuvre s’il n’y a pas de maîtrise des outils ? Comment pouvons-nous réellement consentir à l’utilisation de ces données, à leur devenir, tout en ignorant les mécanismes de leur collecte et leur stockage, les enjeux présents, ainsi que le devenir ultérieur de ces données ? Quant au « droit à l’oubli », il est aujourd’hui impossible d’obtenir la moindre garantie concernant la possibilité de l’effacement des données collectées. Nous ne maîtrisons pas la chaîne de production et d’utilisation des données, nous ne pouvons donc pas maitriser la chaîne de destruction, d’effacement. Croyant posséder nos données (illusion certaine), nous sommes dans l’incapacité de nous opposer à leur partage par d’autres entités que nous-mêmes, par d’autres intérêts que les nôtres. Notre méconnaissance des outils, du cadre technique et juridique, etc. rend également difficile un véritable débat démocratique, contradictoire.

Bien sûr, pouvoir accéder à certaines informations médicales d’une personne lorsqu’elle est dans l’incapacité de les transmettre elle-même (en particulier dans des situations d’urgence vitale) a un intérêt. Mais doit-on pour cela fabriquer des méga bases de données de santé ? Qui saura s’en servir ? Au profit de qui ? N’y a-t-il pas des alternatives à penser ? La communication soigné·e-soignant·e ne pourrait-elle pas être améliorée avec des outils renforçant l’appropriation des données par les personnes concernées ? Certains existent déjà (carte d’allergie, carnet de santé, directives anticipées remise à la personne de confiance, etc.)
Pour autant, le droit à la vie privée est une nécessité si nous voulons conserver notre liberté de penser et de dire ce que nous pensons, c’est-à-dire garder un esprit critique, un mode de vie non contrôlée par la norme sociale. Dans la relation de soin, le secret médical est le garant de la confiance, de la protection de l’intime et de l’intégrité de la personne, de son corps, de ses émotions, de ses événements de vie, etc. Nous constatons aujourd’hui que les institutions supposées garantir nos droits fondamentaux font preuve de défiance, voire de mépris vis-à-vis de certaines catégories sociales. Cela poussent celles-ci à se « surjustifier » et donc à rendre public des éléments supposés rester privés pour obtenir le simple respect de leurs droits (par exemple, les bénéficiaires d’allocations sociales doivent justifier de leurs ressources tous les trois mois).
Avec les crises qui se succèdent, nous voyons aussi la mise à mal de ces droits fondamentaux qui au lieu d’être temporaire et exceptionnelle, devient permanente et généralisée, sans plus aucune remise en question possible.

Nous sommes littéralement dépossédé·es de nos propres informations personnelles, de nos histoires intimes de corps et de santé. Et ce, au profit d’une marchandisation toujours plus grande du vivant, marchandisation des données de santé qui interroge la capacité, la volonté de nos gouvernants à protéger les plus vulnérables. Ainsi, elle interroge le principe de justice sociale de notre société.

Conclusion

Nous constatons donc que les risques liés à la numérisation et surtout à la collecte des données de santé ne sont que le reflet des risques déjà présents de façon plus globale dans nos quotidiens, sous différents aspects, de cette même numérisation. Derrière des objectifs de « facilitation », « d’optimisation », « d’amélioration de la qualité », on voit se dessiner une marchandisation de nos vies toujours plus importante et un contrôle social toujours plus fort.
Où est la puissance publique dans ce débat ? Les intérêts de qui sert-elle ? Qui protège-t-elle ? Les droits de qui garantit-elle (ou ne garantit-elle pas) ? Nous nous interrogeons sur la réalité des objectifs poursuivis par cette volonté de numérisation toujours plus grande. L’utilisation incontrôlée du numérique en santé n’est-il pas en train de dégrader la santé des personnes, au lieu de l’améliorer ? Comment repenser l’utilisation de ces outils pour les mettre au service du bien commun et non pour exploiter la masse au profit de quelques un·e·s ?

Documentation consultable sur cette thématique :
Pratiques n° 79 d’octobre 2017 « Santé connectée » « Les outils numériques facilitent certaines pratiques dans la santé, mais ils modifient profondément les relations entre professionnel·le·s et usagers·ères et les exposent à des risques majeurs de dévoiement. »