Ce document a pour but d’expliquer les avantages et les risques du dépistage du coronavirus par rt-PCR tel qu’il est proposé à partir du 13 mai. Les éléments suivants pourront venir alimenter les échanges entre patientes et soignantes pour que chacune puisse prendre la décision qui lui semble la plus appropriée.
A quoi sert le dépistage ?
Le dépistage permet de savoir quelles sont les personnes qui sont porteuses du coronavirus et donc contagieuses. Pour limiter les contaminations, on peut alors expliquer à ces personnes qu’il vaut mieux qu’elles restent chez elles pour croiser le moins de monde possible. S’il y a moins de contamination, il y a moins de personnes malades, donc moins de contamination, etc. C’est un des outils qui permet de diminuer l’épidémie.
Le dépistage est important puisque les médecins ne peuvent pas faire le diagnostic de la maladie uniquement avec l’examen clinique : parfois ils/elles peuvent y penser fortement (lorsqu’il y a beaucoup de symptômes comme la fièvre, la toux, les courbatures), dans d’autres cas il est encore plus difficile de savoir (comme pour les maux de gorge).
De plus, le virus se transmet facilement, rapidement et parfois sans symptôme. Il est donc important d’identifier les personnes qui ont été en contact étroit avec une personne infectée pour qu’elles soient elles aussi dépistées et qu’elles puissent bénéficier des mesures d’isolement, de protection et de suivi.
Comment se fait-on dépister ?
Aujourd’hui, seul le test par rt-PCR est disponible et remboursé à 100 % par la Sécurité sociale. Ce test, bien qu’imparfait, est l’examen qui permet de confirmer la suspicion d’infection sans effet secondaire majeur.
Est-il vrai qu’il y a des faux négatif ?
Oui il est possible que le test soit faussement négatif pour différentes raisons (test non fiable à 100 %, écouvillonnage non correctement réalisé, test fait trop « tard » ou trop tôt). Il faut donc pouvoir discuter avec sonsa médecin des résultats du test et discuter de la suite de la prise en charge. En fonction de la situation clinique, ilelle pourra quand même vous recommander de rester confinée, même si le résultat est négatif.
Que se passera-t-il si le test de dépistage est positif ?
Votre médecin traitant recevra les résultats du test et si le résultat est positif, ilelle remplira une fiche d’information qui ira sur une plateforme de l’Assurance maladie. Ilelle pourra aussi vous demander le nom des personnes contacts à qui vous avez pu transmettre le virus. Ilelle vous prescrira aussi des masques chirurgicaux pour que vous puissiez protéger vos proches.
La plateforme de la CPAM se servira ensuite des informations que vous aurez données pour travailler. Ces informations seront stockées sur deux bases de données :
- une base de données appelée « Contact COVID » qui sera remplie par les médecins généralistes,
- une autre appelée « SI-DEP », remplie par les biologistes qui réalisent les rt-PCR.
Les patientes apparaissant dans une ou les deux bases de données sont ceuxcelles pour qui le résultat de la rt-PCR est positif. Dans « Contact COVID » apparaitront en plus les cas contacts proches (famille proche) et les cas contacts hors de la famille (travail, amies, etc.) que votre médecin vous aura demandé.
Ce dispositif est une rupture du secret médical puisqu’il associe à un diagnostic médical (Covid-19) les noms de la personne malade et ses coordonnées complètes, et si cette dernière les a donnés, les noms de ses proches et contacts et leurs coordonnées complètes.
Dans un second temps, une personne de la plateforme de la CPAM vous appellera et vous demandera les coordonnées de toutes les personnes auxquelles vous avez pu transmettre le virus, vos déplacements éventuels dans les 2 dernières semaines avant le test, votre lieu de travail. Des membres de la plateforme de la CPAM contacteront ensuite ces cas contacts pour les informer de rester confinées et de se faire dépister. Cette plateforme pourra être appuyée sur le terrain par les personnes faisant partie des « brigades sanitaires » qui seront chargées de la réalisation d’un test rt-PCR à domicile et de la délivrance ou prescription de masques chirurgicaux.
Vous pouvez décider de ne pas révéler les noms de vos proches et de vos contacts à l’Assurance maladie. En fonction de vos relations avec ces personnes, vous pouvez décider si vous souhaitez ou non leur en parler au préalable. Il se peut que ces personnes refusent que vous les indiquiez comme contact. Elles en ont le droit. Quelle que soit la situation, il est très important de leur dire d’aller consulter leur médecin traitant pour en discuter.
Comment ces bases de données fonctionnent-elles ?
L’ensemble des données sera centralisée sur une plateforme de l’Assurance maladie.
Les personnelles des services médicaux mais aussi administratifs des Caisses primaires d’Assurance maladie (CPAM) et des Agences régionales de santé (ARS) pourront y avoir accès, de même que des personnes externes et constituant les brigades sanitaires.
En dehors de ces professionnelles, Santé publique France et les équipes nationales impliquées dans le domaine de l’innovation pour les travaux de recherche pourront avoir accès à cette plateforme.
La loi prévoit que les données à caractère personnel ne peuvent être conservées au-delà de 3 mois après leur collecte, mais que le fonctionnement de l’ensemble du système de fichiers peut durer jusqu’à six mois à compter de la fin de l’état d’urgence sanitaire. Enfin, le décret relatif à ces fichiers prévoit que les données collectées une fois pseudo-anonymisées puissent aller sur la Plateforme des données de santé ou Health Data Hub.
Est-ce que je pourrai m’opposer ?
La loi ne prévoit pas que vous puissiez vous opposer à ce que lela médecin et lela biologiste enregistrent vos coordonnées dans ces bases de données une fois que le résultat du test est revenu positif (mais le directeur de l’Assurance maladie a affirmé le 13 mai, dans une conférence de presse, que les patients ne sont contraints à rien et qu’aucune sanction n’est prévue en cas de refus de répondre, de faire un test ou de s’isoler).
La loi prévoit que la personne malade puisse refuser que son identité soit transmise aux cas contacts et nous vous recommandons effectivement de vous y opposer lorsque la CPAM prendra contact avec vous. Elle prévoit aussi que la personne puisse s’opposer à la transmission des données pseudo-anonymisées la concernant vers le Health Data Hub.
De plus, la loi mentionne que les médecins et les biologistes ont une obligation de remplir ces bases de données, mais elle ne prévoit pas de sanction si ilselles ne le font pas.
En quoi est-ce différent des maladies à déclaration obligatoire ?
Lors d’épidémies, il est important de pouvoir étudier la propagation d’une maladie. C’est un outil pour la recherche médicale et pour la santé publique. Ce dispositif existe déjà pour de nombreuses maladies appelées maladies à déclaration obligatoire, mais cette déclaration par une professionnelle de santé ne mentionne jamais l’identité complète de la personne infectée. De plus, dès que lela médecin de l’ARS reçoit la déclaration, ilelle l’anonymise en mettant un numéro à la place de l’identité partielle transmise. Lorsque l’ARS transmet la déclaration à la base de données nationale, elle réalise un nouveau codage. Enfin la personne concernée par la déclaration peut demander, par le biais de sonsa médecin, l’accès aux données la concernant et peut demander à faire des rectifications.
Le dépistage est important, mais nous sommes un certain nombre de médecins à penser que l’obligation de déclarer de façon nominative n’est pas pertinente en termes de santé publique.
Nous affirmons qu’il aurait été possible de faire un dépistage éthique :
- par exemple, en inscrivant le Covid-19 dans la liste des maladies à déclaration obligatoire et en appliquant les mêmes règles,
- en faisant confiance aux professionnelles de soins primaires et aux usagerères pour limiter la propagation du virus en nous donnant les moyens matériels de tous et toutes nous protéger et ainsi protéger les autres.
Références législatives
- Loi 2020-546 du 11 mai 2020 prorogeant l’état d’urgence sanitaire et complétant ses dispositions - Chapitre II : Dispositions relatives à la création d’un système d’information aux seules fins de lutter contre l’épidémie de Covid-19 article 11
https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexteArticle.do?cidTexte=JORFTEXT000041865244&idArticle=JORFARTI000041865258&categorieLien=cid
- Décret n°2020-551 relatif aux systèmes d’information mentionnés à l’article 11 de la loi 2020-546 du 11 mai 2020 prorogeant l’état d’urgence sanitaire
https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do;jsessionid=3FA46D106CB57B3BBF26D0082A82CAED.tplgfr28s_1?cidTexte=JORFTEXT000041869923&dateTexte=&oldAction=rechJO&categorieLien=id&idJO=JORFCONT000041869653
