Dossier Médical Personnel informatisé : dix bonnes raisons de l'abandonner

La tentative de mise en place du Dossier Médical Personnel informatisé (DMPi) par le gouvernement est un fiasco. Ce dossier conçu dès 2002 (1) est une coquille vide, il ne tient pas compte de l'exigence démocratique et de la confiance des individus. Xavier Bertrand, ex-agent d'assurance, ministre de la Santé, porte-parole pour la campagne présidentielle de 2007 de Nicolas Sarkozy, compte toujours mettre en place ce projet coûteux, pharaonique et dangereux pour les libertés publiques, et ainsi suivre à la lettre le slogan publicitaire du nouveau maître de l'Elysée (2).

1- De l'argent public gaspillé 

Philippe Douste Blazy, ministre de la Santé, déclare que le projet DMPi permettra d'éviter « la réalisation d'actes médicaux redondants ou inutiles et d'économiser (à terme) 3,5 milliards d'euros par an » (3). Ce projet dont il nous assure une « haute sécurisation, à l'instar des comptes bancaires ou des déclarations d'impôt », est l'un des chantiers phares de sa réforme de l'Assurance maladie du 13 août 2004. 

Résultat des courses, personne ne connaît exactement les sommes dépensées pour ce projet. Elles semblent considérables. En effet, au printemps 2007, les expériences pilotes ont coûté plus de 10 millions d'euros, dont les sommes versées aux six consortiums chargés d'héberger les dossiers (4). L'inspecteur général des affaires sociales, Pascal Pénaud note que le Groupement d'Intérêt Public (GIP DMP), maître d'ouvrage, est « incapable de maîtriser la procédure »... bien qu'il soit « largement doté en moyens financiers et humains... On peut s'en étonner pour des sommes en jeu aussi importantes » (5). Le DMPi concerne potentiellement les 62 millions bénéficiaires de l'Assurance maladie. 

Xavier Bertrand entend « prolonger les expérimentations du DMP et attribuer les budgets nécessaires » (6).

2- Un outil de contrôle et d'exclusion sociale
Le patient sera moins bien remboursé s'il n'autorise pas le médecin qu'il consulte à accéder à son DMPi ; de même qu'il est déjà moins bien remboursé s'il ne suit pas le parcours médecin traitant. Cette politique multiplie les effets dévastateurs pour l'accès aux soins et renforce le contrôle social et l'exclusion.

3- Une propagande effrénée...

Le gouvernement semble ignorer les impératifs organisationnels techniques, juridiques, économiques et éthiques du DMPi. Celui-ci doit avancer coûte que coûte. Les campagnes de propagande vont bon train : « 81 % des français sont favorables au DMP, et vous ? » (7). Pourquoi crier au loup (8) pour des détails de mise en application, si les sondages le prouvent ! (9) ? Plus besoin de débat.

Les directeurs du GIP DMP abondent dans le même sens : « une dynamique forte est engagée, et il n'y a pas de blocage. Il existe un véritable consensus sur le DMP » (10). LESISS (11) estiment que « les technologies de l'information et de la communication (TIC) sont un outil incontournable » et demandent « la poursuite des expérimentations engagées, projet essentiel pour la France, partage d'information généralisé indispensable pour notre pays » (12). 

...mais une propagande qui marche

Le Collectif Inter-associatif Sur la Santé (CISS), si prompt à défendre les usagers, malgré ses déboires avec le gouvernement, continue de penser à l'utilité de la mise en place du DMPi (13). Le CISS s'illusionne sur le pouvoir que confèrerait aux usagers ce projet de partage des données médicales pour l'amélioration de la coordination et de la qualité des soins. C'est un leurre. Nous allons le démontrer.

4- Un passage en force ou la démocratie confisquée

La valse des limogeages à la tête du GIP DMP montre que « le choix de la procédure est politique » ; Pascal Pénaud dénonce en outre le « pouvoir exorbitant du GIP DMP » (5). Mais les institutions font de la résistance. Décembre 2006 : le Conseil Constitutionnel invalide l'amendement gouvernemental à la loi de financement de la Sécurité sociale, qui prévoyait d'utiliser le NIR (14) comme clé d'accès au DMPi de chaque personne. Le gouvernement dépose alors le même amendement au Sénat dans l'examen du projet de loi de ratification de l'ordonnance portant sur l'organisation des professions de santé.

Le 8 décembre 2006, AIDES démissionne du comité d'orientation du GIP DMP pour impossibilité « d'expression de la position des associations » (15). Le CISS dénonce le manque de transparence du maître d'ouvrage.

LESISS affirment : « données de santé informatisées : la confiance ne s'impose pas, elle s'acquiert » et fustigent « l'absence de concertation avec les représentants d'usagers ». 

5- Un calendrier irréaliste, des procédures bâclées

Un rapport du Sénat en novembre 2005 indique que le calendrier est « irréaliste et intenable » (16). En lisant le rapport Pénaud, nos lecteurs se feront leur propre idée de l'incompétence du GIP DMP (5). Dans les jours qui suivent la publication de ce rapport, la commission des marchés invalide la nouvelle procédure d'appel à candidature pour l'hébergeur de référence. LESISS concèdent : « si le projet continue sur sa lancée actuelle, il finira par imploser » (17). Au printemps 2007, le DMPi reste virtuel.

6- Un projet liberticide

Dès 2002, la sonnette d'alarme est tirée : « l'exigence de confidentialité est fondamentale pour l'usager et le professionnel, car fondant la confiance »... « Le respect de la vie privée est un droit constitutionnel » (18). Le CISS dénonce les failles de sécurité (19) et plaide pour la création d'une autorité autonome chargée du respect de la politique de confidentialité... en pure perte. Le risque de dérives totalitaires est réel : fichage généralisé et interconnexions de fichiers tous azimut ; discriminations à l'embauche pour profil prédictif de santé inadéquat ; convoitise des assureurs et des banquiers ; atteinte aux libertés, à la sphère privée et à l'intimité des personnes (20). La pression citoyenne s'accentue (21).

LESISS plaident « pour un renforcement des peines encourues par ceux qui seraient tentés d'obtenir, directement ou par une pression exercée sur son détenteur, tout ou partie de son patrimoine sanitaire, quelqu'en soit l'utilisation prévue ». Révélateur de l'imprévoyance gouvernementale (ou d'une prévoyance délibérée ?) et de l'absence de contre pouvoir judiciaire.

Le principe du masquage de certaines données, par le patient, à l'insu des soignants est obtenu en juillet 2006 par les associations de patients. Après une longue polémique, Xavier Bertrand accorde aux patients le droit au masquage tout en accordant aux médecins un droit à « forcer le masquage » en cas d'urgence (22). On voit poindre les conflits devant les tribunaux.

Ce qui est sûr, c'est que le DMPi « pourra devenir non seulement une pièce d'identité, mais un moyen de contrôle et de sélection des individus dans leur vie professionnelle et privée. Notre liberté finira par être menacée », alerte un médecin (23).

7- Une mystification idéologique

« Le dossier médical est un fantasme et est en porte à faux avec la pratique... La transparence... très à la mode, renvoie à l'univers de la consommation et du marché dans lequel beaucoup voudraient situer le système de soins et de protection sociale » (24). Le consentement du patient devient un leurre. « Le secret professionnel est aujourd'hui perçu dans un sens idéologique comme une rétention d'information, un abus de pouvoir des médecins. C'est une vision négative, alliée aux louanges des vertus de la transparence. Les dérogations légales au secret professionnel augmentent donc de plus en plus et le patient, isolé, est pris au piège ». « Quand le rapport Babusiaux (25) met en avant le consentement du patient comme garantie de confidentialité pour la transmission de ses données de santé aux assurances complémentaires, c'est de ce leurre là qu'il joue... Ces données ne sont plus couvertes par le secret professionnel, elles deviennent du même ordre que les données patrimoniales ou bancaires. L'usager ne dispose d'aucun pouvoir pour résister aux pressions... La technique suit un développement incontrôlé autonome dans une logique non éthique du tout est possible » (26). Le DMPi a donc la vie dure devant lui et n'est pas enterré puisque cette logique dogmatique est celle du nouveau président de la République. 

8- Un fiasco !

Pourtant, le réel fait de la résistance. Une étude interne du GIP DMP dévoile début 2007 le résultat des premières expérimentations lancées en juin 2006. Le bilan est plutôt maigre : 38 200 dossiers de patients ouverts, à peine 5000 réellement actifs. Ces DMPi contiennent 4 à 6 documents et sont partagés par 1,1 professionnel de santé. Seulement 10 % des patients se sont connectés à leur DMPi au cours de l'expérimentation. Un fiasco ! « La généralisation du DMPi est reportée à 2008, au lieu de la fin de 2007 » annonce le ministère de la Santé (27). Un nième retard coupable... Information peu ébruitée.

L'Union Régionale des Médecins Libéraux de Picardie, pourtant pionnière pour le projet DMPi, jette l'éponge fin avril 2007 devant la « dérive technocratique et le putsch du GIP Télémédecine » qui s'allie avec le consortium Santénergie pour la gouvernance du projet. Le début de la privatisation du GIP DMP ? (28)

9- Une mine d'or pour les consortiums

Derrière des pavés de bonnes intentions de partage des données médicales pour la qualité des soins se cachent les « requins » de la finance et des compagnies d'assurances. En effet, les données médicales des patients sont une vraie mine d’or à exploiter et à revendre aux firmes pharmaceutiques et assurances privées, comme le pratique déjà le consortium Thalès-Cégedim (29). Telle est la triste et rageante réalité. Le nouveau président de la République a des amis intéressés financièrement par le dispositif DMPi et cela participe de son projet sécuritaire de surveillance de la société.

10- Pour une vraie culture du soin, l'outil doit servir la pratique
 
L'objectif de coordination et de qualité des soins est impossible à atteindre tant que l'on essaie de soumettre les pratiques professionnelles à l'outil informatique, alors que c'est une politique inverse que les pouvoirs publics devraient mener. Pour éviter la redondance des examens de santé et faire des économies nous devrions favoriser l'émergence d'une culture coopérative du soin car « la volonté de communiquer ne dépend pas de l'outil, mais de la disponibilité, de l'état d'esprit de chacun et de tous » (30). Mais le DMPi est d'ores et déjà « inadéquat et hors sujet. Toutes les expériences d'informatisation... montrent qu'informatiser la désorganisation, loin de la diminuer, n'aboutit qu'à l'augmenter... Sans se préoccuper et tenir compte des pratiques, des besoins et de l'organisation des soins, tout projet de DMP est voué à l'échec... » (31). 
Des citoyens et des professionnels se rassemblent pour alerter la société. La pétition « pas de zéro de conduite pour les enfants de trois ans » a fait reculer l'INSERM (32), un mouvement analogue se crée vis-à-vis du DMPi. A suivre...

(1) M. Fieschi « Les données du patient partagées : la culture du partage et de la qualité des informations pour améliorer la qualité des soins », rapport au ministre de la Santé, de la famille et des personnes handicapées, 56 pages, janvier 2003.
(2) « Ensemble, tout devient possible », La Tribune, N°3.633, Jeudi 29 mars 2007. 
(3) Déclaration du 24 mai 2004 disponible sur le site : www.sante.gouv.fr
(4) Les six consortiums en avril 2007, pour l'expérimentation, sont : 1-D3P ; 2-France Télécom, SNR, Cap Gémini ; 3-Invita ; 4-consortium Santénergie ; 5-GIE Santéos ; 6-consortium Thalès, Cégédim. (Source CNIL).
(5) Commission Consultative des Marchés des Organismes de Sécurité Sociale : marché hébergeur de référence GIP DMP ; séance du 11 décembre 2006.
(6) Le Quotidien du médecin - N° 8133 - lundi 26 mars 2007. Xavier Bertrand quitte ses fonctions de ministre de la Santé le 26 mars 2007.
(7) Sondage CSA, novembre 2006.
(8) DELIS : Droits et libertés face à l'informatisation de la société : collectif inter-associatif qui publie régulièrement sur le sujet.
(9) Jean-Luc Porquet, journaliste au Canard Enchaîné, Le petit démagogue, La Découverte, janvier 2007. « L'utilisation systématique des sondages est une arme politique ».
(10) Interview Jacques Sauret, directeur du GIP DMP, « Le dossier médical informatisé sera prêt pour novembre », Les Echos, 17 janvier 2007.
(11) LESISS : Les Entreprises des Systèmes d'Information Sanitaire et Sociaux : 120, avenue Charles de Gaulle, 92 200, Neuilly/Seine ; www.le6.org 
(12) Les TIC au service des patients : une reconfiguration est indispensable ; LESSIS, 26 décembre 2006.
(13) « Plus personne ne remet en cause l'intérêt du DMP », Christian Saout, président de AIDES, MAG HOSPITALIER, janvier 2007. « Xavier Bertrand n'a pas tenu l'engagement pris sur le dossier médical personnel. Cette mesure demeure très attendue par les patients parce que facteur de coordination et de qualité des soins », Christian Saout, vice-président du CISS, Panorama du médecin, n°5053, 26 mars 2007. 
(14) Numéro d'Inscription au Répertoire de l'INSEE, numéro signifiant, car composé d'une chaîne de caractères permettant de déterminer le sexe, la date (sauf le jour) et le lieu de naissance.
(15) Christian Saout, président de AIDES, association de lutte contre le SIDA, « le comité d'orientation n'est plus à même de jouer son rôle », MAG HOSPITALIER, janvier 2007.
(16) Jean-Jacques Jégou, Sénat, rapport du 3 novembre 2005.
(17) Yannick Motel, délégué général LESISS, « Le DMP demande de prendre le temps de la réflexion », MAG HOSPITALIER, janvier 2007.
(18) « La confidentialité en psychiatrie est remise en cause ! » J. Jacot psychologue, O. Morvan psychologue, A. Marcheix consultante, M. Herold biologiste, P. Suesser médecin, membres de DELIS, Pratiques n°17, p.75-76, avril 2002.
(19) DMP, auditions parlementaires sur le masquage des données : « problème de confidentialité des données posé par la faille de sécurité de l'hébergeur Santénergie en novembre 2006 », Le Quotidien du médecin - N° 8089 - mardi 23 janvier 2007.
(20) Christian Saout président de AIDES, Pierre Suesser du collectif DELIS et Alain Weber de la LDH ; « De Big Docteur à Big Brother », Libération ; 29 décembre 2006.
(21) Ma vie privée sur la place publique, jamais ! Pas touche à mon numéro de Sécu, pétition lancée le 1er décembre 2006 (LDH, AIDES, Collectif DELIS, CISS), signée par près de 12 000 personnes début 2007 ; voir aussi pétition pour le respect de la confidentialité en psychiatrie, DELIS santé mentale Rhône Alpes, 16 rue des Capucins, 69 001 Lyon ; 2004. 
(22) Le Quotidien du médecin - N° 8106 - jeudi 15 février 2007.Voir site www.quotimed.com
(23) « Une nouvelle carte d'identité », Denis Labayle, médecin gastro-entérologue, Pratiques n°27, p.77-78, octobre 2004.
(24) « Le dossier médical est un fantasme », Paul Jacquin, médecin pédiatre, membre de DELIS, Pratiques n°12, p.10-13, décembre 2000, janvier 2001.
Voir aussi dans ce même numéro « L'information médicale et les patients : quels enjeux ? », Patrice Muller, p.55-57.
(25) Babusiaux C. et coll. L'accès des assureurs complémentaires aux données de santé des feuilles de soins électroniques, rapport au ministre de la Santé, de la famille et des personnes handicapées, 87 pages, mai 2003.
(26) S. Rameix, Fondements philosophiques de l'éthique médicale, 159 pages, Ellipses, 1996 in le dossier médical en psychiatrie, Claire Gekiere, psychiatre de secteur, Odile Morvan, psychologue, p.73-76, Pratiques n°27, octobre 2004.
(27) Economie en bref, page 5, Ouest France, vendredi 30 mars 2007.
(28) Note de presse, Amiens le 24 avril 2007 - Extraits annuaire santé.
(29) « Bienvenue chez Cégedim ! » Dominique Tavé, médecin Généraliste, Pratiques n°12, p 18-19, décembre 2001.
(30) « DMP : inquiétudes ! », Dominique Tavé, médecin généraliste, Pratiques n°29, p. 39-40, avril 2005.
(31) « Informatiser le bordel », Gilles Hebbrecht, département d'information médicale, Société Française de Médecine Générale, Pratiques n°29, p.43-45, avril 2005.
(32) www.pasde0deconduite.ras.eu.org : l'INSERM vient d'annoncer une refonte de ses méthodes d'expertise dans le domaine de la santé psychique. Communiqué de presse du 11 décembre 2006.

Le rôle de contre-pouvoir de la CNIL malgré ses faibles moyens 

La Commission Nationale Informatique et Libertés (CNIL) a été instituée par la loi n°78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés qui la qualifie d'autorité administrative indépendante. Face aux dangers que l'informatique peut faire peser sur les libertés, la CNIL a pour mission essentielle de protéger la vie privée et les libertés individuelles ou publiques. Elle est chargée de veiller au respect de la loi « Informatique et Libertés ».

Un document nous informe que la CNIL est « en cessation de paiement à la mi-décembre 2006, elle est sous dimensionnée, ne disposant que de 90 collaborateurs, alors que son homologue allemande en compte plus de 400 ». Ses capacités, de l'aveu même de ses présidents successifs, sont « très limitées » (1).

CNIL et projet de DMPi :

Extraits de la séance de la CNIL du 20 février 2007 : « les données de santé ne sont pas des données personnelles comme les autres : parce qu'elles sont sensibles, elles appellent une protection renforcée"... « ces mesures de protection ne sont pas actuellement assurées ».... « même si elles étaient prises, l'utilisation directe du NIR... est de nature à altérer le lien de confiance entre les professionnels de santé et les patients, ceux-ci pouvant s'interroger sur les risques d'un accès non contrôlé à leur dossier médical par l'intermédiaire de cet identifiant largement connu ». 

Quand elle effectue des missions de vérification sur place auprès des acteurs de l'expérimentation du DMPi (hébergeurs, centres hospitaliers, réseaux de santé, médecins libéraux, centres d'appel), la CNIL reconnaît qu'elle « n'est pas en mesure d'apprécier le fonctionnement effectif et réel des DMP ». Malgré l'énorme complexité des conditions d'ouverture et de fonctionnement du DMP et l'impuissance partielle de la CNIL, celle-ci parvient tout de même à constater « des pratiques de nature à compromettre la confidentialité des informations » (2). 

La CNIL et les collectifs de représentants d'usagers proposent des alternatives : identifiant santé non signifiant par anonymisation irréversible du numéro de Sécu, comme ce qui existe pour les maladies à déclaration obligatoire, ce qui « préserverait la protection des données personnelles de santé » (3).

(1) Identifiant unique du patient : NIR ou pas NIR ? contribution au débat ; LESISS, décembre 2006.
(2) CNIL : Conclusions des missions de contrôles relatives à l'expérimentation du DMP, 14 avril 2007 : www.cnil.fr
(3) Assurer l'identification et la sécurité du DMP tout en garantissant la protection absolue des données personnelles de santé ; communiqué de AIDES-LDH-DELIS ; 04 décembre 2006 + communiqué de presse de CISS-AIDES-LDH-DELIS, 21 février 2007.

A l'étranger 

En Suisse, le Conseil d'Etat retire en 2006 les deux projets de loi consacrés à e-toile. La tribune de Genève titre : trop cher et mal ficelé, le dossier médical numérisé est sabordé. En effet, éla commission de la santé du Grand Conseil prononce le coup d'arrêt du projet de réseau communautaire d'informatique e-toile, qui vise à rassembler les différents épisodes médicaux des patients sur un dossier uniqueé. Les contribuables ont déboursé éune dizaine de millionsé (budget de fonctionnement, études préliminaires, crédit d'études) concède le Département Economie et Santé dont le patron reçoit éune véritable gifleé selon le journal genevois. Mais les partisans du projet comptent faire appel à des partenaires privés (1).

Aux Etats-Unis, « les médecins américains craignent un accroissement de la judiciarisation médicale avec la transmission inopportune de données médicales. Les usagers craignent aussi la transmission de leurs données personnelles aux assurances et employeurs ». Déjà, un nombre croissant d'entreprises américaines propose « des primes autour de 50 dollars aux salariés qui acceptent la création d'un dossier médical informatique accessible dans le cadre d'une base centrale sécurisée ». Cependant, les démocrates comptent légiférer au Congrès « pour autoriser les Américains à ne pas confier leurs dossiers personnels à des banques de données centralisées... et si l'Etat fédéral montre un certain laxisme, les Etats appliquent des législations beaucoup plus strictes en matière de secret médical » (2).

(1) Tribune de Genève ; 1er juillet 2006 ; cf. site : http://philippe.ameline.free.fr
(2) Journal International de Médecine ; 21 décembre 2006 ; jim.fr ; cf. site : http://philippe.ameline.free.fr